24/08/2015

Endométriose STADE 4 mais Enceinte !!! PART 1 - La détection !

Bonjour à toutes et tous,

Cela va faire 3 bonnes années que je ne suis pas venue sur mon blog et je me suis dit que c'était la bonne période pour y revenir.
Pourquoi me direz vous ?
Parce que je suis ENCEINTE et que je souhaite apporter du baume au coeur aux personnes souffrant comme moi d'une ENDOMETRIOSE. Et je souhaite dire à ces personnes qu'avec même un stade des plus avancés sur la maladie, les miracles arrivent :)

LA DETECTION
Mon endométriose n'a été diagnostiquée qu'en mai 2013 par (je ne la remercierai jamais assez) une femme compétente gynécologue qui a évoqué ce nom 'bizarre' et 'barbare' qu'est l'endométriose.

J'aurais 38 ans en septembre et je pense être porteuse de cette maladie inflammatoire depuis mes plus jeunes années 'teenagers'. Je me revois encore au lycée endurant des douleurs insupportables que je croyais 'normales'……si j'avais su !!!! Avoir des crampes anales, avoir des caillots de sang, je croyais que c'était normal, ma mère en ayant eu aussi.

A mes 20 ans, je me suis mise sous pilule, ce qui a allégé considérablement les douleurs anales et rectales que je pouvais avoir. Par la suite,  j'ai géré pendant 15 ans des douleurs, non loin de là invalidantes (je n'ai jamais été clouée au lit par exemple) mais qui impactaient sensiblement mon quotidien lors de mes menstruations, notamment à cause des crampes anales.
En 2007, je suis revenue d'un voyage en Inde avec une énorme gastro qui fut le déclencheur de mes pbs digestifs, enfin c'est ce que je croyais… Personne ne trouvait ce que j'avais, aucune bactérie détectée par l'institut Pasteur après 4/6 mois d'examens dans tous les sens, aucune anomalie à la coloscopie et fibroscopie passées en 2008….Rien à signaler ma p'tite dame !
De 2011 à 2013, mes pbs intestinaux ont été de pire en pire, avec glaires à tout va dans mes selles, et ça ne s'est pas amélioré ! D'après un nouveau gastroentérologue, ce ne pouvait être que la constipation qui les provoquait !!! Alors, on ne va pas chercher plus loin que le bout de son nez et on prescrit des laxatifs…..mais ça n'améliore rien !
Puis à 35 ans, en janvier 2012, mon mari et moi avons commencé à parler Bébé et j'ai donc arrêté la pilule de la façon la plus naturelle possible, c'était sans compter ce qui allait m'attendre ! Après des dizaines de tests d'ovulation en vain, des douleurs de plus en plus intenses mais normales selon mon nouveau gynéco. "Bah oui, j'ai arrêté la pilule, c'est normal que les douleurs soient plus intenses ! Allons !!!!! ", je n'arrivais toujours pas à tomber enceinte et mes problèmes digestifs s'empiraient.
En Janvier 2013, je me vois terrassée d'une douleur comme je n'ai jamais connue. Et pour cause, un kyste que je ne savais pas encore endométriosique sur mon ovaire gauche avait dû 'exploser'. Je dis bien 'exploser' car c'est ce qui a été conclu lors de mon passage à l'écho.
Je ne sais pas comment j'ai fait pour ne pas aller aux urgences cette nuit là, réveillée à 04.00 du mat mais tout ce dont je me souviens c'est que je pouvais à peine marcher et manger le lendemain et pourtant je suis allée au travail…….
Et oui, quand on souffre d'endométriose, notre tolérance à la douleur est largement supérieure à n'importe quelle autre femme 'normale' sur terre. Et on apprend à vivre avec et à ne pas trop se plaindre.
L'échographe m'a donc dit de surveiller tout de même et que si ça se reproduisait, il faudrait que je  fasse une irm. J'ai apporté toutes les infos à ma gynéco, qui m'a prescrit du 'Dafalgan codéiné' en cas de récidive.

Oh mon Dieu, comme j'ai redouté les cycles suivants….je n'avais qu'une hantise c'était que cette douleur insoutenable se reproduise. Elle est revenue amoindrie en février, mars, avril mais je la sentais toujours et je ressentais aussi des 'boules' sur mon ovaire gauche. Combien ? 1, 2, 3 ?  Ca avait l'air de faire une chaîne !
En mars 2013, soit 1 an et 3 mois après l'arrêt de la pilule, mes pbs intestinaux deviennent de pire en pire. Je fais comprendre au gastroentérologue que ce n'est par normal et je commence à stresser sérieusement d'avoir pourquoi pas, un cancer.
Je repasse une fois de plus sur le billard mais tout est parfait, mon côlon est SAIN.

Et puis Bali est arrivé en Mai 2013 ! Ah les Vacances, comme je les attendais ! Mais comme je n'attendais pas les douleurs ! En 15 jours, elles ne m'ont pas laissé de répit ! Ca venait toutes les nuits, vers les 01.00 du matin (lors de ma phase de digestion ?), et aussi le jour pendant 2 bonnes heures, toujours au même endroit (ovaire G). Le Dafalgan codéiné a été mon meilleur allié et j'ai bien crû qu'il faudrait peut être que j'aille à l'hôpital mais une fois de plus, j'ai résisté du plus fort que je le pouvais. En revanche j'ai appelé ma mère en lui demandant qu'elle me prenne un RV en urgence chez la gynéco dès mon retour.

Cette dernière a pour la première fois évoquer le terme 'endométriose' lors de ma visite et elle m'a immédiatement envoyé faire une IRM. Et là, ce fut le verdict : ENDOMETRIOSE TRES SEVERE. Heureusement pour moi, le radiologue avait réussi à détecter la maladie (tout le monde n'est pas entraîné à la détection de l'endométriose et certains peuvent passer à côté, il faut le savoir). J'étais 'soulagée' qu'on mette un NOM à mon mal, de savoir que toutes mes douleurs n'étaient pas psychologiques ou hypocondriaques et qu'il y avait aussi une raison au fait que je n'arrive pas à tomber enceinte. En effet après 1 an et demi après l'arrêt de ma pilule, mon partenaire avait du coup commencé à passer des examens de son côté…..il pouvait toujours chercher….!













2 commentaires:

  1. Merci Léonie pour ce témoignage !
    Hâte de lire la suite de "l'histoire" !

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    1. Merci <3, je viens de refaire la mise en page car il manquait pas mal de détails au récit. Je viens de créer un nouveau poste sur mon stade et le choix du praticien :)

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