Endométriose STADE 4 mais Enceinte !!! PART 2 - Le stade de la maladie et le choix du praticien.

LE STADE DE LA MALADIE ET LE CHOIX DU PRACTICIEN

Ma gynécologue suite au retour d'IRM m'a remis entre les mains d'un collègue spécialiste de l'infertilité. ; car oui l'endométriose entrave la fertilité et plus elle est avancée, pire la stérilité devient.

Je suis donc allée le voir et il m'a donné quelques examens complémentaires à faire pour cibler au plus juste le stade de l'endométriose dont une endoscopie rectale.

Une endoscopie ? Mais je ne comprends pas ? J'ai pourtant passé une coloscopie en mars 2013 et tout était nickel… !!!!!!! 

La veille de l'examen, mon corps était tellement enflammé que la solution rectale qu'on m'avait prescrite m'avait plié en 2. Je me revois encore recroquevillée sur mon parquet en position foetale, tellement j'avais mal !!!!! 

J'étais sensée en administrer une le soir, chose que j'avais faite et une le matin avant l'examen. J'ai dû les appeler pour leur dire qu'il m'était impossible de prendre celle du matin tellement je faisais une réaction à celle de la veille…..

Cet examen a été crucial. Il a été réalisé sans anesthésie à la clinique du Louvre à Paris. Le gastroentérologue m'a bien soutenu pendant l'examen. C'est lui qui a détecté le mal de mes pbs gastriques : 2 sténoses au rectum.

Quezako ? Mon rectum était tout simplement étranglé en 2 points par l'endométriose, d'où mes glaires, d'où mes difficultés à aller à la selle.

C'est le premier à m'avoir parler de résection rectale et à m'avoir fait verser toutes les larmes de mon corps.

Le spécialiste en infertilité chaudement recommandé par ma gynécologue, n'étant pas assez calé sur le sujet et reconnaissant son 'incompétence' à opérer la maladie, a contacté un de ses collègues fort renommé de l'hôpital Tenon à Paris.
En attendant le fameux RV, j'ai commencé à me mettre en quête de chirurgiens sur Paris spécialistes de l'endométriose. Hors de question que je n'ai qu'un son de cloche, il m'en fallait plusieurs pour me faire ma propre opinion. Et là, le "2ème" parcours du combattant a commencé. Et oui ! Par où commencer ? Vers qui se tourner ?  Par qui se faire opérer ? Où se faire opérer ? Autant de questions……

J'ai côtoyé 3 grands spécialistes de l'endométriose, et sur les 3, 2 ont été abjects.

• Le 1er m'a reçu comme une vulgaire 'merde' et m'a fait me sentir comme une 'merde' (désolée du terme mais c'est le plus approprié), j'ai passé 2 heures à pleurer en sortant de son cabinet. Il m'a fait culpabiliser sur le fait que ce n'était que 'maintenant' que je voulais un enfant et que je m'y prenais un peu tard….et oui 10 ans plus tôt, ça aurait été mieux !!! Il a été d'une indélicatesse sous toutes ses formes, ses expressions lors des divers 'touchers' en disaient long sur la gravité de la maladie, et il me faisait comprendre qu'il n'y avait même pas besoin de faire une irm pour constater la maladie ! Comble de tout, si je ne lui avais pas demander d'anti-douleurs, il ne m'en aurait même pas proposé ! Ah il est beau, ce vieillard gynécologue, sensé être un des experts de l'endométriose, ayant écrit des bouquins dessus, ayant fait des plateaux télévision dessus…..ayant perdu toute âme humaine à réconforter des femmes comme moi désespérées de la situation. Il m'a donné l'impression de ne vouloir qu'empocher son chèque pour aller faire son golf le week end et aller sur son yacht pendant les vacances. UNE HONTE HUMAINE, IL DEVRAIT ETRE RAYE DE L'ORDRE DES MEDECINS.
• Le 2ème a été mon 'SAUVEUR' et la personne qui m'a fait voir la lumière au bout du tunnel. Un positivisme sans égal, une empathie que l'on attend, bref une âme humaine avant tout. Il m'a réconforté, il m'a montré qu'il comprenait parfaitement ma situation et qu'il compatissait de toutes les erreurs médicales faites pour en arriver là et que c'était une honte de tomber sur tellement d'incompétents. Cette personne m'avait été conseillée par l'amie d'une amie.
• Le 3ème, mon fameux RV, ne m'a guère mieux reçu que le 1er ! Son égo en avait pris un coup que je sois allée voir déjà 2 autres chirurgiens……J'ai eu le droit au tableau le plus noir. Je risque une résection rectale, comprenez que je vais certainement avoir un anus artificiel, il se peut que j'ai donc une sonde urinaire et aussi une sonde rectale aussi (pouvant durer jusqu'à 6 mois)….bref voilà, il faudrait compter environ 6h sur le billard mais aucune dispo avant 1 an. Et oui Madame, il faut savoir si l'on veut se faire opérer par le meilleur chirurgien ou pas !!!!!

C'est donc tout naturellement que je me suis écoutée et que je me suis tournée vers la personne avec qui j'avais eu le meilleur feeling et surtout ce chirurgien m'avait été recommandé les yeux fermés par l'amie d'une amie….et ça, c'est très précieux.

Endométriose STADE 4 mais Enceinte !!! PART 1 - La détection !

Bonjour à toutes et tous,

Cela va faire 3 bonnes années que je ne suis pas venue sur mon blog et je me suis dit que c'était la bonne période pour y revenir.
Pourquoi me direz vous ?
Parce que je suis ENCEINTE et que je souhaite apporter du baume au coeur aux personnes souffrant comme moi d'une ENDOMETRIOSE. Et je souhaite dire à ces personnes qu'avec même un stade des plus avancés sur la maladie, les miracles arrivent :)

LA DETECTION
Mon endométriose n'a été diagnostiquée qu'en mai 2013 par (je ne la remercierai jamais assez) une femme compétente gynécologue qui a évoqué ce nom 'bizarre' et 'barbare' qu'est l'endométriose.

J'aurais 38 ans en septembre et je pense être porteuse de cette maladie inflammatoire depuis mes plus jeunes années 'teenagers'. Je me revois encore au lycée endurant des douleurs insupportables que je croyais 'normales'……si j'avais su !!!! Avoir des crampes anales, avoir des caillots de sang, je croyais que c'était normal, ma mère en ayant eu aussi.

A mes 20 ans, je me suis mise sous pilule, ce qui a allégé considérablement les douleurs anales et rectales que je pouvais avoir. Par la suite,  j'ai géré pendant 15 ans des douleurs, non loin de là invalidantes (je n'ai jamais été clouée au lit par exemple) mais qui impactaient sensiblement mon quotidien lors de mes menstruations, notamment à cause des crampes anales.
En 2007, je suis revenue d'un voyage en Inde avec une énorme gastro qui fut le déclencheur de mes pbs digestifs, enfin c'est ce que je croyais… Personne ne trouvait ce que j'avais, aucune bactérie détectée par l'institut Pasteur après 4/6 mois d'examens dans tous les sens, aucune anomalie à la coloscopie et fibroscopie passées en 2008….Rien à signaler ma p'tite dame !
De 2011 à 2013, mes pbs intestinaux ont été de pire en pire, avec glaires à tout va dans mes selles, et ça ne s'est pas amélioré ! D'après un nouveau gastroentérologue, ce ne pouvait être que la constipation qui les provoquait !!! Alors, on ne va pas chercher plus loin que le bout de son nez et on prescrit des laxatifs…..mais ça n'améliore rien !
Puis à 35 ans, en janvier 2012, mon mari et moi avons commencé à parler Bébé et j'ai donc arrêté la pilule de la façon la plus naturelle possible, c'était sans compter ce qui allait m'attendre ! Après des dizaines de tests d'ovulation en vain, des douleurs de plus en plus intenses mais normales selon mon nouveau gynéco. "Bah oui, j'ai arrêté la pilule, c'est normal que les douleurs soient plus intenses ! Allons !!!!! ", je n'arrivais toujours pas à tomber enceinte et mes problèmes digestifs s'empiraient.
En Janvier 2013, je me vois terrassée d'une douleur comme je n'ai jamais connue. Et pour cause, un kyste que je ne savais pas encore endométriosique sur mon ovaire gauche avait dû 'exploser'. Je dis bien 'exploser' car c'est ce qui a été conclu lors de mon passage à l'écho.
Je ne sais pas comment j'ai fait pour ne pas aller aux urgences cette nuit là, réveillée à 04.00 du mat mais tout ce dont je me souviens c'est que je pouvais à peine marcher et manger le lendemain et pourtant je suis allée au travail…….
Et oui, quand on souffre d'endométriose, notre tolérance à la douleur est largement supérieure à n'importe quelle autre femme 'normale' sur terre. Et on apprend à vivre avec et à ne pas trop se plaindre.
L'échographe m'a donc dit de surveiller tout de même et que si ça se reproduisait, il faudrait que je  fasse une irm. J'ai apporté toutes les infos à ma gynéco, qui m'a prescrit du 'Dafalgan codéiné' en cas de récidive.

Oh mon Dieu, comme j'ai redouté les cycles suivants….je n'avais qu'une hantise c'était que cette douleur insoutenable se reproduise. Elle est revenue amoindrie en février, mars, avril mais je la sentais toujours et je ressentais aussi des 'boules' sur mon ovaire gauche. Combien ? 1, 2, 3 ?  Ca avait l'air de faire une chaîne !
En mars 2013, soit 1 an et 3 mois après l'arrêt de la pilule, mes pbs intestinaux deviennent de pire en pire. Je fais comprendre au gastroentérologue que ce n'est par normal et je commence à stresser sérieusement d'avoir pourquoi pas, un cancer.
Je repasse une fois de plus sur le billard mais tout est parfait, mon côlon est SAIN.

Et puis Bali est arrivé en Mai 2013 ! Ah les Vacances, comme je les attendais ! Mais comme je n'attendais pas les douleurs ! En 15 jours, elles ne m'ont pas laissé de répit ! Ca venait toutes les nuits, vers les 01.00 du matin (lors de ma phase de digestion ?), et aussi le jour pendant 2 bonnes heures, toujours au même endroit (ovaire G). Le Dafalgan codéiné a été mon meilleur allié et j'ai bien crû qu'il faudrait peut être que j'aille à l'hôpital mais une fois de plus, j'ai résisté du plus fort que je le pouvais. En revanche j'ai appelé ma mère en lui demandant qu'elle me prenne un RV en urgence chez la gynéco dès mon retour.

Cette dernière a pour la première fois évoquer le terme 'endométriose' lors de ma visite et elle m'a immédiatement envoyé faire une IRM. Et là, ce fut le verdict : ENDOMETRIOSE TRES SEVERE. Heureusement pour moi, le radiologue avait réussi à détecter la maladie (tout le monde n'est pas entraîné à la détection de l'endométriose et certains peuvent passer à côté, il faut le savoir). J'étais 'soulagée' qu'on mette un NOM à mon mal, de savoir que toutes mes douleurs n'étaient pas psychologiques ou hypocondriaques et qu'il y avait aussi une raison au fait que je n'arrive pas à tomber enceinte. En effet après 1 an et demi après l'arrêt de ma pilule, mon partenaire avait du coup commencé à passer des examens de son côté…..il pouvait toujours chercher….!